Clark Middleton que l'on connait peut être mieux en tant que Glen Carter dans "The Blacklist" a récemment prêté sa voix et son vécu dans le cadre d'un sommet d'action sociale à Washington D.C. pour la Fondation de l'Arthrite.
Clark souffre d'arthrite rhumatoïde juvénile (ARJ) depuis ses 4 ans et se bat à présent pour le droit des patients et pour l'accès à des soins de santé abordables pour les personnes atteintes de maladies chroniques.
Clark nous parle de son parcours avec sa maladie :
Alors qu'il vient d'être diagnostiqué pour sa maladie, le médecin a appris au papa de Clark que son fils ne survivrait probablement pas à un autre hiver dans le Kentucky. Ne voulant pas prendre de risque toute la famille a alors déménagée pour un climat plus chaud, en Arizona. Le voyage a été très douloureux pour Clark dont toutes les articulations étaient enflées et douloureuses mais il se souvient de son papa freinant continuellement en voiture afin de ne pas accentuer sa peine.
Les médecins prédisait que Clark finirait en fauteuil roulant, à la charge de sa famille. Mais c'était sans compter sur un papa très combatif : son dévouement et sa perséverence, quelquefois mal perçus parce qu'il forçait son fils à marcher alors qu'il souffrait, ont payé. Il a enseigné à son fils que la vie pouvait être difficle et qu'il fallait travailler pour réussir et se préparer aux coups durs. Au cours des 25 dernières années, Clark a eu 10 prothèses articulaires aux genoux, hanches, coude, épaule.
Vers 21 ans, il a décidé de devenir acteur. Après plusieurs années il a commencé à éprouver les séquelles de sa maladie. Clark n'avait pas dassurance maladie et ne pouvait pas payer la prime d'assurance pour une personne ayant une problème de santé préexistant. Mais il avait besoin de soins médicaux- et rapide-puisque sa mobilité et sa qualité de vie diminuaient rapidement. Clark s'est entretenu avec un travailleur social pour voir s'il était un candidat de «Medicaid». Pour être admissible, il avait besoin de gagner moins de $ 1 000 par mois. Clark était trop pauvre pour payer une assurance, mais trop riche pour accéder à l'aide gouvernementale. Mais son meilleur ami l'a aidé : Clark a quitté son emploi et donc, sans revenu, il a pu bénéficier de l'aide. Son ami l'a aidé financièrent en attendant celles-ci et il l'a remboursé mais est né de cette expérience un sentiment humiliant et déshumanisant que Clark n'a jamais oublié.
Mais il a appris a toujours avoir une attitude positive.
A présent, la plupart du temps, Clark se sent bien mais après une longue journée ou froide, la douleur revient.
Son souhait, que les personnes souffrant d'arthrite ne soient pas définies par leur handicap, au contraire. C'est pourquoi il s'est rendu à Washington. Son histoire est représentative de beaucoup de personnes. "Le gouvernement et les collectivités doivent comprendre que les 50 millions d'américains qui ont une déficience doivent devenir autonome afin de contribuer à la société d'une manière significative."
